Blog > Komentarze do wpisu

Ruszyła stronka Beli!

Strona Beli isabelready.comZ wielką radością ogłaszam, że dostępna jest strona naszej Beli z jej historią, marzeniami, długą listą terapii i sposobami, w jaki można jej pomóc. Jednocześnie dziękuję Wam wszystkim za pomoc i miłe słowa. To wspaniałe, że jesteście i że trzymacie za nas kciuki.
Z Waszych zeszłorocznych rozliczeń podatkowych (z owego 1%) na Beli konto wypłynęły niemalże 4 tysiące złotych – dziękujemy po stokroć! Te pieniądze przeznaczymy na pokrycie części kosztu dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w Zabajce, gdzie wybieramy się w maju tego roku. Centrum oferuje aż 22 różnego rodzaju terapie, w tym hipoterapię, a Bela uwielbia konie, więc na pewno będzie ciekawie.

Niedawno popełniłam małe podsumowanie zeszłego roku i 2012 wypadł zdecydowanie lepiej dla Beli niż rok poprzedni. Tygodnie wypełnione były przede wszystkim terapiami (116 spotkań) a nie wizytami w szpitalu (tylko 24), co mnie bardzo cieszy. W 2011 roku te propocje były zupełnie inne. Do tego Bela uczestniczyła w 41 zajęciach (w grupie dla dzieci z problemami ruchowymi bądź na basenie), 11 razy oglądała ją bądź pielęgniarka środowiskowa bądź lekarzyk w przychodni. Do tego mocno urosła, zrobiła się bardziej stanowcza i zdecydowana, i zdarzają jej się dni, kiedy je więcej z łyżeczki (hurra!). Miałyśmy bardzo kiepską jesień, kiedy Beli padaczka się pogorszyła. Wyobrażacie sobie przechodzić przez 100-150 ataków dziennie? Masakra. Na szczęście teraz jest lepiej i to przy mniejszonej liczbie leków. Sukcesem była nie tylko zmiana leku (jest teraz na Carbomazepine), ale i lekarza :)

W tym roku zaplanowaliśmy dla Beli intensywną wiosnę i mam nadzieję, że dużo z niej skorzysta. Poza tym przymierzamy się, żeby zobaczyć, jak spodoba jej się jedna sesyjka dziennie w zintegrowanym przedszkolu (2,5 godzinki) – ale to dopiero pewnie zdarzy się latem bądź jesienią.

Ja z kolei wiem, że można (zwykle) całkiem nieźle egzystować w permanentnym stanie niewyspania i zmęczenia. Wskoczyłam na poziom czterech kaw dziennie i jakoś sunę do przodu :) Nauczyłam się czytać pod kołdrą przy latarce z telefonu komórkowego, kiedy dziewczyny już śpią. Książki pojawiły się też w naszej łazience, która do tej pory była jedynym miejscem wolnym od woluminów. I muszę przyznać, że prowadzenie życia, w którym wszystko musi być z góry zaplanowane: terapie, spotkania, wizyty, opieka nad Natalką, kiedy Bela coś uczęszcza, wyjazdy, przyjazdy, osoby pomagające, osoby przekazujące, osoby obserwujące, osoby od sprzętu specjalistycznego, osoby od dodatkowej pomocy, opieka, by mieć trochę czasu wolnego... cała ta armia ludzi w równym szeregu, z którego kiedy ktoś wypada, to robi się duże zamieszanie – tak, prowadzenie takiego życia nie jest moim idealnym sposobem na egzystowanie.

Raz jeszcze dziękuję Wam za wsparcie. I jeżeli chcielibyście pomóc Beli w tym roku, to przypominam namiary:

Ściskam serdecznie i do usłyszenia

czwartek, 21 lutego 2013, maga-mara
Tagi: magamara

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack URL wpisu:
Komentarze
2013/02/21 16:33:31
Bardzo Panią podziwiam. Pani poświęcenie dla córki jest naprawdę bardzo podnoszące na duchu, wypełniające nadzieją. Ciężko mi sobie wyobrazić życie w ten sposób. Nie wiem, czy sama byłabym gotowa na takie poświęcenie względem dziecka. Odrzucić wszystkie swoje wcześniejsze plany, marzenia, być może na stałe zmienić dotychczasowy tryb życia...
Ogromny szacunek dla Pani. No i życzę powodzenia!
-
2013/02/21 18:13:59
Maga mara, strona jest przepiękna, a jeszcze śliczniejsze Bela i Talenka (swoja drogą bardzo słodki skrót, chyba autorski:)). Powiem Ci, że w kontekście tego, że tez nam się urodziło niedawno niepełnosprawne dziecko, duzo o Was i o Izabelce ostatnio myślałam. Chylę kapelusza jak wspaniale dajesz sobie radę. I wyobrażam sobie jak nieraz musi być Ci ciężko.
Ale dzięki Wam Bela pójdzie do przodu jak burza. Jestem tego pewna. Buziaki dla was i pozdrowienia
-
2013/02/21 23:14:07
@Reckless: Tryb życia można zmienić naprawdę łatwo i nie ma w tym wielkich czynów :) Przekonała mnie o tym nie tylko Bela, ale i jej młodsza siostra Talenka, która jest zdrową dziewczynką. To chyba największa przemiana w życiu :)) Myślę też, że rodzice dzieci, które mają najróżniejszego rodzaju problemu zdrowotne, nie patrzą na swoje życie w kategoriach poświęcenia. Przynajmniej ja nie. To jest coś całkowicie naturalnego, że chce się maluchowi pomóc i dla niego zrobi się wszystko (no może prawie wszystko :) Dziękuję za trzymanie kciuków - bardzo się przyda
-
2013/02/22 00:02:14
@Polaquito: Jasne. Chwilami jest nieziemsko ciężko. Myślę, że najważniejsze w tym wszystkim, jest to, żeby się dobrze zorganizować tj. znaleźć zaufanych specjalistów i terapeutów i osoby do pomocy w opiece. Wtedy jest znaaaacznie łatwiej i nawet jak robi się ciężko, to nie jest aż tak najciężej :) Nam jest trudniej, bo nasze rodziny mieszkają daleko od nas, więc musieliśmy wyłowić kilka osób, które pomagają mi codziennie z dziewczynkami. Brakuje mi jednak tej cudownej możliwości podrzucenia Beli do mamy :(

A jak Wy sobie radzicie?

Raz jeszcze gratuluję Ci córeczki. Myślę o Was bardzo ciepło. Ściskam.

ps. Imię Talenka wyczarowała córeczka mojej siostry, która przez pewnien czas nie lubiła wymawiać pierwszych sylab w słowach i zamiast Natalka wychodziło jej zawsze Talka :)
-
2013/02/22 18:37:52
Wiesz magamaro ja z pierwszym dzieckiem byłam zadowolona, że nie ma w pobliżu ani mamy ani teściowej i nikt nie wtyka nosa w nie swoje sprawy... Ale teraz majątek bym dała za jedną albo drugą w obrebie miasta:). Ale radzimy sobie, to jest do ogarnięcia jak piszesz, tylko dokładnie tak jak napisałaś ty, taki tryb życia nie należy do moich ulubionych... Ja nie czytam nawet z latarką pod kołdrą, bo bym zasnęła:). Ale wiem, że będzie lepiej, spotykamy się też z innymi rodzicami dzieci z Downem i wszyscy są zgodni, że w sumie mamy szczeście w nieszcześciu, bo nasze dzieci mają pewne szczególne wymagania, ale rozwijają się jak inne, tylko wolniej, będą chodzić, jeździć na rowerze, może nawet jakiś zawód zdobędą, bedą czytać i pisać itd. My mocno wierzymy, że nasza starsza córa mocno pociągnie małą do przodu. Ale jak będzie zobaczymy. Jeśli masz ochotę, zaglądaj czasem tu: fricholinki.blox.pl (wróciłam do blogowania, ale tym razem tylko o córkach, bo w sumie do nich ogranicza się teraz całe moje życie...
-
2013/02/22 18:44:25
Jesteście niesamowitymi rodzicami, chylę czoła za determinację, siłę i wierzę, że uda Wam się spełnić Beli marzenia!
Strona Beli jak i sama zainteresowana jest wspaniała, będę często zaglądać, by poczytać o postępach córeczki, trzymam mocno za Was kciuki :)
PS na które konto mogą wpłacać mieszkańcy Wielkiej Brytanii?
-
Gość: matali, *.princeton.edu
2013/02/22 22:51:09
Magamaro - jesteście niesamowici! Naprawdę dopiero jak przeczytała historię Beli, to sobie uzmysłowiłam jak wiele pracy i wysiłku trzeba włożyć w opiekę nad Belą. A przecież także macie malutką Talenkę.
Podziwiam Was, a przede wszystkim trzymam kciuki za Belę i jej bieg przez płotki.
Pozdrawiam i ściskam zza oceanu. Jeżeli czegoś byście potrzebowali z USA, to daj znać, chętnie pomogę.
-
2013/02/23 11:06:36
Chylę czoła dla Waszej determinacji, wiary i niezwykłej pracowitości. Kiedy myślę o tym ile wszyscy wkładacie w tę wielobiegunową terapię pracy (z Belą na czele), to naprawdę, chapeau bas! Jesteście bardzo dzielni, cała trójka (a może czwórka:) Podziwiam, jak bardzo konstruktywnie do tego podchodzicie, domyślam się, że pewnie są lepsze i gorsze momenty, ale jestem pewna, że Wasz optymizm, serce i praca przyniosą cuda! Strona jest urocza, bardzo mi się podobają te baloniki :) Brakuje mi jedynie galerii, gdzie można zobaczyć więcej Belli może z Siostrzyczką? (swoją drogą urocze to zdjęcie z Bożenką!)
Ostatnie pytanie - czy na stronie justgiving dalej można się dopisywać?
Pozdrawiam Was bardzo bardzo ciepło!
-
Gość: Pietia, 91.206.1.*
2013/02/25 00:24:43
Podziwiam wytrwalosc i codzienna walke o lepsze jutro Beli, za sama Bele i wszystkie jej terapie trzymam kciuki, a w PL juz poinformowalem rodzinke o mozliwosci odpisu, by marzenia i terapeutyczne plany mogly sie ziscic. Stronka cudnie zrobiona, mam nadzieje ze samych pozytywnych wpisow bedzie przybywac!
-
2013/02/27 12:45:20
@Polaquito: Dokładnie! Poza tym zauważyłam, że rodzice dzieci z zespołem Downa tworzą niesamowite grupy wsparcia i naprawdę dużo i świetnie walczą o swoje dzieci, wnajdując coraz to nowe metody rehabilitacji czy po prostu zabaw. Ja o wielu rzeczach dowiedziałam się od mamy chłopczyka z Zespołem, która mieszka w Trójmieście. Babeczka jest niesamowita. Podziwiam ją, bo rzuciła pracę, żeby zająć się rehabilitacją i opieką nad synkiem. Sporo robi też dla samej społeczności. Jeżeli chciałabyś, to chętnie Was skontaktuję. Joanna co prawda mieszka w Sopocie, ale stworzyła wielką sieć rodziców i terapeutów z całego kraju.

Z grupami rodziców dzieci po niedotlenieniu jest już zupełnie inaczej. Tutaj skala porównania jest za duża, bo są dzieci, które świetnie funkcjonują i mają tylko lekkie niedowłady i dzieci, jak Bela, którym wiele potrzeba i których mobilność (przynajmniej na razie) jest bardzo ograniczona. Ja marzę o tym, żeby Bela mogła samodzielnie siedzieć. To by dla mnie zupełnie zmieniło świat. Dla mnie zresztą też :)

Cieszę się, że masz wiele osób, które Ci pomagają. Trzymajcie się ciepło i do usłyszenia. Dziękuję za linka - oczywiście będę zaglądać.

@Malami.malami: Dziękuję Ci. Jesteśmy zdeterminowani, choć, ugh... chwilami nie jest łatwo i determinację trzeba sobie na nowo ładować :)
Co do wpłat, osoby z Wielkiej Brytanii mogą ich dokonywać zarówno na konto w euro jak i w dolarach - banki dobrze sobie z tymi kontami radzą. Dziękuję Ci serdecznie!
-
2013/02/27 16:25:05
@Matali: Wielkie dzięki. Myślimy o tym, żeby Bele zabrać za parę lat do delfinarium do Stanów. Może przy okazji się spotkamy? Poza tym, gdybyś napotkała na jakieś informacje o wykorzystaniu komórek macierzystych w pomocy dzieciom z porażeniem mózgowym, to proszę podeślij. U Was w tej dziedzinie dzieje się znaaacznie więcej niż w Wielkiej Brytanii. Będę Ci stokrotnie wdzięczna. Uściki

@Czaro: Dziękuję. Jest mi z pewnością łatwiej, jak słyszę takie komentarze motywacji :)) Świetny pomysł z galerią Beli - zaraz dodam. Na stronie jest jedno dobre ujęcie sióstr: isabelready.com/moja-siostra/ Wkrótce pojawią się następne. Czasem super trudno jest zrobić fotografie, zanim Talenka nie zacznie interesować się włosami Beli, czego tamta nie toleruje :))

Strona Justgiving wciąż działa. Trochę przycichła, ale muszę zacząć nową akcję fundraisingową, żeby ją zaktywować :)

Ściskam Was serdecznie i do zobaczenia (mam nadzieję) wkrótce. Wygląda na to, że późną wiosną będziemy się przeprowadzać, więc zapraszamy do nas, będzie więcej przestrzeni :)

@Pietia: Bardzo Ci dziękuję! Jestem naprawdę baaardzo wdzięczna, a Bela będzie zachwycona, mają nowe osoby, które jej kibicują.
-
2013/02/27 22:47:18
@Czaro: jest i galeryjka: isabelready.com/galeria/ :)
Pomóż Beli, podaruj jej 1% podatku!
KRS: 0000037904, konto: 17277 Isabel Ready



Najlepsze księgarnie w Polsce

Najlepsze księgarnie świata

Archipelag
dobrej literatury

Debiut w Wyborczej
Zjednoczone Królestwo Książek

© copyright

Jeżeli chcesz coś ode mnie z bloga pożyczyć, proszę skontaktuj się ze mną.

Blogowisko.org blogi

Statystyki od 26 grudnia 2010
statystyka
tylko dla maga-mara szablon wykonała kate_mac
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...